神经发育障碍(又称智力和发育障碍- id /DD)与多种复杂的健康状况有关,与儿童相比,这些健康状况往往不能像成人一样得到适当的评估和/或管理。发育和行为儿科学专门针对ID/DD儿童,但没有针对成人的相应专业。由于家庭医学已经率先为患有ID/DD的成人提供初级护理,我们建议家庭医学效仿儿科的例子,在家庭医学部门(与住院医生、学生和研究员)组织多地点的基于大学的质量改进(QI)项目。为了开始这一过程并建立重点,可以利用旨在促进教学、研究和改善健康结果的质量改进方法,在成人中解决肥胖(及其并发症)的具体问题。参与的大学网站可以组织建立一个新的学术专业组织,专注于患有ID/DD的成人的所有健康问题,就像儿童儿科所发生的那样。
"神经发育障碍" (NDD),又称智力和发育障碍(ID/DD),是干扰大脑各种功能的遗传或获得性慢性健康状况(图1)。这些状况持续到成年,造成4类"残疾";1)认知功能障碍,2)运动功能障碍,3)癫痫发作,和/或4)适应不良行为(图2)。这四类健康状况或“并发症”可能单独发生,也可能以各种形式组合出现,也可能导致许多次级健康“后果”(例如,肥胖、骨质疏松、药物毒性等)。此外,也可能存在特定综合征的并发症,与脑功能障碍无关[1,2]。
至少自19世纪以来,医生已经认识到患有NDD的成年人所经历的健康状况的复杂性。在美国,自1999年以来,美国一直存在一个研究生医学教育认证委员会(ACGME)批准的医学专业(发育和行为儿科学),专门处理儿童的这些健康状况。不幸的是,目前还没有类似的项目来培训专业医师,对成人神经发育障碍患者的健康状况进行研究、教学和服务[5-9]。因此,在美国,当有神经发育障碍的儿童过渡到成人服务时,没有ACGME批准的“委员会认证”成人神经发育医学专家继续他们在儿童时期获得的同样高质量的健康服务。国际上似乎也存在类似的情况。
在大学里,发展大学医学教育的兴趣很少[5]“质量改进”项目[10]和/或3)临床研究[11],旨在改善为患有NDD的成人提供高质量的循证医疗服务。因此,截至2002年,尽管在社会、非医疗社区服务(如居住、就业、教育、娱乐)方面取得了显著的改善,但向成年人提供初级保健的现代一代医生(家庭医生和内科医生)在全面评估患有神经发育障碍的成年人(如肥胖、骨质疏松症、缺乏遗传和获得性病因诊断等)
正如前美国卫生局局长大卫·萨彻医学博士在2001年他的会议上历史性的卫生局局长报告的引言中简洁地指出的那样,“随着对智力障碍患者的服务的发展,我们对他们健康的关注减少了”。当时的美国卫生与公众服务部部长汤米·g·汤普森在同一份报告中总结道:“在治疗智障患者方面,接受足够培训的医生太少了。”即使是受过适当培训的提供者也会发现,我们目前的服务体系在确保为有特殊需求的儿童和成人提供适当的医疗保健方面缺乏激励措施。美国的卫生研究是世界上最优秀的,但它往往忽略了对智力迟滞者极为重要的卫生和卫生服务研究问题"[11]。
虽然患有神经发育障碍的成人在医疗保健服务方面仍存在重大缺陷,但针对患有神经发育障碍儿童的医疗保健服务已显著改善,如何实现这些改善可作为改善成人医疗保健质量的一个典范。在美国,神经发育障碍儿童的健康问题大大受益于发育和行为儿科协会(SDBP) (SDBP网站)[4]的工作。SDBP最初于1976年由纽约市W.T.格兰特基金会提供的11位以大学为基地的培训补助金主任发起成立。这些培训补助金的目的是培训儿科住院医生如何更好地照顾患有ID/DD的儿童。从1977年到1982年,经过5年的年度会议(作为资助条件之一),这11位医学院培训主任(均为大学儿科学教授)和同事正式创建了SDBP,目的是通过在年度会议上发表研究论文,鼓励该领域的研究,建立额外的培训计划,并创建社会期刊。此外,由于协会的倡导(SDBP网站),自1986年以来,HRSA的美国妇幼卫生局为发育和行为儿科领域的三年大学研究/学术奖学金项目提供了资金。在美国,现在有几百名ACGME认证的儿童发育和行为儿科专家(SDBP网站)[4]。
家庭医学学科认识到对患有ID/DD的成年人缺乏高质量的初级卫生服务,自2011年以来一直在全面解决这一问题。家庭医学一直在提供文化上有能力的同情性初级保健,但由于缺乏质量改进项目和临床研究,成人智障循证医学实践仍存在重大缺陷。此外,在家庭医学领域,没有像为儿童那样为患有ID/DD的成人设立acgme认证的奖学金。
为了开始消除这些健康差异,我们建议家庭医学专业跟随儿科的领导。这可以从政府和/或私人基金会的“质量改进”[13,14]赠款开始,授予大学家庭医学系,并规定这些“质量改进”赠款的主任定期开会分享成果,也建立医科学生和住院医生的培训,并开展“质量改进”项目,以解决患有神经发育障碍的成人的健康状况[12]。“质量改进”项目通常用于普通医疗实践[14],但QI方法应用于患有神经发育障碍的成人人群[10]是不常见的。肥胖和骨质疏松症是成年人神经发育障碍中经常发生的健康问题的例子,可以很容易地使用QI方法解决。肥胖是一个特别重要的问题,因为与之相关的心血管疾病、代谢紊乱、癌症和许多其他问题的发病率和死亡率更高。此外,现在看来,与肥胖[16]相关的COVID-19感染的不良结局风险增加,这可能在ID/DD[17]的成人中更糟。发育和行为专家儿科医生也很难治疗儿童肥胖[18]。如果肥胖QI项目被设计为包括多个基于大学的项目,包括医科学生,住院医生,研究员和教师,有价值的临床信息需要改善患有神经发育障碍的肥胖成年参与者的健康,可以更容易地获得。此外,从QI项目中获得的有价值的信息将导致正式的研究项目,旨在建立急需的证据基础,以促进神经发育障碍成人的最佳医疗实践。